For en forelder er det å ha et sykt barn en hjerteskjærende opplevelse, selv om de bare snuser seg gjennom en forkjølelse. Men smerten og frykten er langt verre når du ikke en gang forstår hva du har å gjøre med. Medisinsk sjargong kan være vanskelig å tyde, og hvis du ikke vet betydningen av en setning som "medisinsk skjørt barn", gjør det det så mye vanskeligere å høre det fra en lege når du allerede er bekymret.
"Et medisinsk skjørt barn, inkludert nyfødte, kan være et barn som trenger sykepleie døgnet rundt på grunn av en eller flere komplekse medisinske tilstander, " Rahul Gupta, MD, MPH, MBA, Chief Medical & Health Officer for March of Dimes, forteller Romper. "Uten nødvendig pleie, behandling, medisiner og støtte, kan tilstanden (e) forverres og være livstruende."
Rundt 3 millioner amerikanske barn anses som medisinsk skjøre, ifølge statistikk sitert av US News and World Report. De har tilstander som spenner fra for tidlig fødsel og fosteralkoholsyndrom til medfødte eller utviklingsforstyrrelser som cerebral parese, spina bifida og visse hjertesykdommer. Livstruende sykdommer som kreft, og ulykker eller skader som resulterer i alvorlige hjerne traumer, kan også falle under denne kategorien. Dr. Gupta legger til at "omsorgssvikt og overgrep" kan forårsake fysisk skade som er alvorlig nok til å etterlate et barn medisinsk skjørt.
Selv om alvorlige tilstander som astma og diabetes kan gjøre et barn ganske sykt, er de vanligvis håndterbare og krever ikke intensiv behandling som et medisinsk skjørt barn trenger. "Forholdene er generelt kroniske og permanente, selv om forbedringer noen ganger kan oppnås, " forklarer Dr. Gupta.
Et medisinsk skjørt barn er avhengig av konstant medisinsk inngrep, enten som sykehusinnleggelse eller gjennom sykepleie som tilbys hjemme. Noen av de vanlige behandlingene de kan trenge inkluderer rørfôring, en ventilator for å puste, suging av blokkerte luftveier, nyredialyse, kateterisering og fysioterapi. "Disse barna trenger også støtte til hverdagsbehov som bading og mating, " legger Gupta til.
Noen barn har omsorgsgivere døgnet rundt; For de som mottar tjenester under 24 timer, må foreldre være klare på et øyeblikks varsel for å ringe nødhjelp. Anfall, pusteproblemer, hjertestans og andre kriser er en konstant trussel.
Ikke overraskende, alt dette koster seg. Medicaid og CHIP dekker omtrent halvparten av utgiftene til barn med spesielt behov for helsehjelp, ifølge Kaiser Foundation, og de fleste av disse familiene kommer fra lav- eller mellominntektsbakgrunn. Avhengig av staten de bor i, kan familier også kunne "kjøpe seg inn" Medicaid for barnet sitt, og familier med høyere inntekt kan også kvalifisere seg til "Katie Beckett-banen" som øker Medicaid-kvalifiseringen uavhengig av familieinntekt.
Trump-administrasjonens foreslåtte bedre omsorgsforsoningslov, som inneholder store kutt til Medicaid, har skapt alarm blant familier av medisinsk skjøre barn som er avhengige av systemet for å hjelpe dem med å gi seg den omsorgen de trenger. I 2017 profilerte Fresno Bee en familie hvis unge sønn har en form for dvergisme som påvirker luftveien hans. Han har en trakeostomi som hjelper ham med å puste, trenger en ventilator om natten og mottar rørfôring fem ganger om dagen. "Hver familie i middelklassen er et medisinsk problem borte fra konkurs, " fortalte moren Jennifer McLelland til avisen. "Og loven om rimelig omsorg har gjort det mulig for livene våre å fortsette å fungere med et funksjonshemmet, medisinsk skjørt barn."
Å ha et medisinsk skjørt barn endrer familiens liv dyptgående og permanent. Som et rørende og innsiktsfullt essay som tidligere er publisert på Romper, forklarer, bruker foreldre en betydelig del av livet på å se leger, sitte ved sengene på sykehuset eller ta vare på barnets daglige behov. Hendelser som andre familier tar for gitt - middager ute, datakvelder, familieferier eller til og med en avslappet nattesøvn - er kompliserte og noen ganger umulige for foreldre til et barn med spesielle helsebehov.
En "medisinsk skjør" diagnose er starten på en lang og vanskelig reise for foreldre, men med dyktig medisinsk hjelp og riktig emosjonell og økonomisk støtte lærer familier å tilpasse seg det nye normalen med barnet de elsker.
