Innholdsfortegnelse:
Da jeg la dette eksperimentet ut for redaktøren min, fortalte jeg henne at jeg kjenner meg igjen i at jeg kler datteren min Esmé annerledes enn jeg ellers kan ha fordi hun er ufør. Når jeg erkjenner at dette høres litt rart ut, forklarte jeg at jeg ønsker at Esmé skal være kledd ekstra søt fordi jeg vil at hun skal være tilgjengelig, og jeg erkjenner at hennes siklende, uvanlige bevegelser, atypisk oppførsel og fôringsrør kan skremme folk (selv om jeg skulle ønske de ville ikke). På et tidspunkt innså jeg at Esmés bedårende antrekk trakk vennlige kommentarer fra folk og åpnet dører for samtaler. Så jeg begynte å gjøre det mer og mer - samsvarer med lerkelyktene jeg la rundt halsen hennes og klutputene hun bærer rundt fôringsrøret hennes nøye med skjortene og buksene.
Det er mye mer måtene jeg kler datteren min på, enn det som selvfølgelig ser søtt ut. Noe av det er praktisk, som å unngå skjørt og kjoler som hindrer bevegelsen hennes. Andre deler av det er emosjonelt, som at jeg vil at hun skal føles som om hun ikke trenger å ha de samme klærne og skoene i årevis bare fordi hun ikke vokser ut av dem, mens andre barn blir fine, nye skarpe klær år etter år. Men det faktum gjenstår at Esmés mulighet til å velge ut egne klær er ganske begrenset. Hun kan velge mellom alternativene om morgenen, men bryr seg ofte ikke om det. Så jeg velger for det meste av tiden. Jeg bruker mye tid på å tenke på hva jeg skal kle henne i, prøver å respektere ånden i interessene hennes, hennes komfort, været, og, jeg vil si det, min egen smak. Jeg vil at hun skal føle seg elsket og ivaretatt på denne måten … og jeg vil at andre mennesker også skal se dette.
Eksperimentet
Som du kan si bruker jeg mye tid på å tenke på klærne til Esmé. Jeg har til og med skrevet om hvordan jeg kler datteren min før som en slags guide for tungen i kinnet. Men ideen til dette eksperimentet handlet ikke bare om å dokumentere antrekkene hennes. Målet var å bruke syv dager på å prøve å dokumentere reaksjonene og kommentarene antrekkene hennes trakk - og hva disse reaksjonene fortalte meg om hvordan folk reagerte på Esmé. Men etter tre dager etter eksperimentet, fant jeg meg selv til å undre meg over andres reaksjon: Datteren min. Hva syntes hun om alt dette? Og slik begynte eksperimentet å endre form.
Dag 1
På hva som egentlig var den siste dagen av ferien, før den to dagers kjøreturen hjem gjennom New Brunswick, Quebec og New York, kledde jeg Esmé i mitt favorittantrekk: En lys chambray-topp med litt rosa detaljer på ermene, behagelige rosa capri-bukser, og et lerkuff med pilemønster. Jeg bestemte meg for å matche henne i min egen komfortable, løse chambray-bluse. Vi tilbrakte store deler av dagen med å dytte Esmé i rullestolen hennes i ensomhet ved innvendige fossefall, ved fiskekai og brygge og på klippene langs Chaleurbukta. Menneskene vi krysset stier med nikket og sa: “Bonjour, ” hvis de sa noe, selv om jeg la merke til noen få mennesker som fulgte øye med Esmé. Kanskje de beundret henne, men også, jeg er sikker på, de prøvde å finne ut av henne, da hun danset føttene og vagget fram og tilbake i spenning i sin knallrøde rullestol.
En søt kvinne i en butikk, hvor jeg hadde båret Esmé over skulderen min, sa, på tykt aksentert fransk, at Esmé var veldig søt og søt. Esmé virket komfortabel og glad. Og det handlet egentlig om det.
Dag 2
Vi tilbrakte mesteparten av dagen i bilen, så jeg kledde Esmé i en stripet blå ombré-skjorte og jeanshorts, med et bobil-lerkesyke jeg syntes var et morsomt nikk mot vår daglige seilas over en vakker og ikke-så-tett befolket strekning av Canada. Og håret til Esmé var, vel, hvordan forklarer jeg dette? Esmés hår er litt av det hele. Det er en helt umiskjennelig blanding av bølgete, krøllete og rette. Og Esmé avviser at det blir rørt. Så jeg har en tendens til å gå ruten for rotete toppknute, bare for å holde den utenfor ansiktet og skjule kløftene. Også liker jeg heller det bohemske / oppvoksede utseende det gir henne.
Kom og tenk på det, det ville håret hennes kanskje ikke spiller noen liten rolle for hvorfor jeg kler henne så nøye som en motvekt for å bevise at jeg ikke forsømmer henne på noen måte. Ingen sa noe om antrekket til Esmé denne dagen, kanskje fordi de var redd dette kjedelige ulvebarnet kunne bite dem (noe som ikke er ærlig talt en urealistisk frykt), men hun var i ferd med å motta en rekke beundrende smil.
Dag 3
For den siste etappen av turen vår hjem satte jeg Esmé i en svart t-skjorte som nikker til hjembyen hennes, khaki-shorts, svarte Nike-joggesko og et blått lerkestykke. Da vi kom hjem tok jeg et bilde av henne som lekte lykkelig på gulvet. Jeg gikk til pause før jeg la det ut på Facebook, og tenkte på hvor sporty hun så ut, og lurte på hvordan dette antrekket ville passe inn i eksperimentet. Jeg tenkte: Vel, jeg antar at denne dagen kan fungere som en slags kontroll for eksperimentet. Så tekstet en venn meg om hvor bedårende og glad Esmé så ut på bildet jeg nettopp la ut. Og jeg ble tvunget til å tenke på det antrekket litt mer. Hvorfor ga akkurat dette antrekket meg pause? Jeg så på bildet igjen og skjønte noe: Esmé ser veldig glad og komfortabel ut. Og selv om dette kanskje ikke er det mest fotogene antrekket i skapet hennes, er den skjorta superkule, er det ikke? Jeg kler henne i det - jeg mener, jeg kjøpte det - men det er ikke noe jeg ønsket å være med på eksperimentet. Hvorfor skulle det være det? Fordi det ikke var som girlie (hva det egentlig betyr)? Fordi det var for tilfeldig? Ikke bra satt sammen?
Men hvorfor skal noe av det gjøre noe?
Dag 4
Den fjerde dagen av eksperimentet mitt skjedde det litt av en tilfeldighet, som om universet ønsket å gjøre et poeng. Esmés nattsykepleier, som kommer over natten for å overvåke Esmé for anfall og håndtere nattmedisiner og fôring, kledde Esmé om morgenen før jeg tok over. Det var uvanlig. Da det skjedde hadde sykepleieren tatt tak i den samme skjorta - nyvasket over natten, sverger jeg - og hun satte Esmé i skjorten, sammen med et par blå shorts. Jeg kjempet over skrekken for at hun nå vises i det samme mindre enn perfekte antrekket to dager på rad. Jeg vurderte å endre antrekket hennes for en takt, men så tenkte jeg, etter spørsmålene det hadde reist dagen før, Å, hvorfor i helvete, ikke bare følger med det? Senere samme dag dro vi videre med Esmés omsorgsperson for å shoppe på skolen. Antrekket forble det samme. Det hjalp faktisk å inspirere meg til å oppmuntre Esmé til å delta i prosessen med å velge ut varene vi kjøpte.
Mens vi handlet, holdt Esmés omsorgsperson og jeg opp alternativene og prøvde å veie hennes svar. Hun viste en veldig sterk, klar preferanse for Dori-ryggsekken, og hun gjorde det klart at rosa plærjakker (som jeg lover at jeg aldri, noensinne, noensinne, har kjøpt til datteren min for hennes komfort og verdighet, men jeg ville se hva hun trodde) ikke var noe for henne. Hun viste preferanser for elementer som ikke var rosa eller høymønstret, og viste en tydelig interesse for skjorter med skriving på dem … fordi hun selvfølgelig elsker bokstaver! Jeg vil ikke gi inntrykk av at hun var superengasjert i prosessen hele tiden, det var mye hun var ambivalent med og mye av tiden hun bare overså spørsmålene mine. Men jeg følte at hun var i stand til å vise meg noen bedre retningslinjer for hvordan jeg skulle handle for henne og kle henne, og det ble tatt utgangspunkt i måten jeg nærmet meg resten av eksperimentet mitt.
Jeg vil at andre skal se datteren min slik jeg ser henne. Jeg vil at de skal se henne , ikke stirre på henne. Og det har på noen nivå vært trøstende for meg å tro at folk som ser på henne, beundrer det søte antrekket hennes, i stedet for å stirre på henne.
Dag 5
Det var skolemateriell frafallsdag. Så jeg la henne i en skjorte fra hennes nye skolekolleksjon, og da jeg vurderte antrekket hennes for denne dagen, i stedet for å tenke på hva jeg ville se henne på skolen, tenkte jeg på hva som ville være passende og meningsfullt for henne. Esmé å gå på skolen i det hele tatt er en veldig stor sak. Hun er et skjørt barn som er omgitt av andres ideer om hva hun ikke kan gjøre. Som foreldrene prøver vi stadig å se på hva hun kan gjøre. Så jeg la henne i “Yes I Can” -skjorta for besøket i hennes snart klasserom og en festlig smak av smoothie etterpå. Jeg brukte skjorten som en mulighet til å oppmuntre henne rundt denne milepælen. Jeg hadde til og med inn ganggangstreneren hennes, slik at hun kunne gå selv inn i klasserommet for drop off fordi: Ja, det kan hun.
Dag 6
Esmé følte seg ikke bra den sjette dagen av eksperimentet. Dette er bare en del av vår virkelighet. Det er dager hvor det virker som om alt skader henne. Det er dager hvor jeg ikke kan finne ut hva som er galt, uansett hvor hardt jeg prøver. I disse dager ser det ut til at gnisten til Esmé trekker seg litt tilbake, og hun gråter mye - fordi hun ikke kan kommunisere haster på noen annen måte. Jeg hadde planlagt en morsom dag for Esmé med en flott tur i en by i nærheten. Å vandre nedover hovedgaten betyr vanligvis at det er en godbit for henne. Hun liker å rulle nedover fortauet og se på alle menneskene på gaten. Sitter rett opp, hendene i munnen, spretter lykkelig, prøver hun å få de forbipasserende oppmerksomhet. Så med tanke på dette, la jeg på en av de nye skoleskjorta hennes, en som sier Future President på det, og tenkte at det var behagelig og optimistisk, og forventet at vi kunne få et inntrykk av hvor godt hun ville avstemning (ps Jeg tror hun helt har skutt.).
Måten jeg har kledd på datteren min på er en slags forsvarsmekanisme. Det er et forsvar av henne på mange måter: å ønske at hun skal ha det bra med seg selv, å ville oppmuntre andre til å finne henne tilgjengelig, ville demonstrere at hun er godt ivaretatt og elsket (selv om håret er knyttet og trosser tyngdekraften), og ønsker henne for å vite at hun fortjener spesielle ting.
Men på denne dagen ønsket ikke Esmé å gå. Hun gråt så hardt at etter bare en kvarter eller så pakket vi oss sammen og kjørte hjem og lurte i stedet.
Dag 7
Heldigvis virket det som plaget Esmé å ha gått bort neste morgen. Hun og jeg hadde planer om å kjøre ut til foreldrene mine, der mamma og stefar bor på en vakker landeiendom som var mine besteforeldres hjem. Vi har alltid kalt dette stedet “Gården” selv før foreldrene mine flyttet dit og begynte å oppdra noen dyr. Ezzy elsker å gå ut for å besøke der fordi "Mema" og "Zaidee", som Ezzy kaller foreldrene mine, har en enorm evne til å finne alle slags morsomme ting Esmé kan gjøre.
På akkurat dette besøket lot Esmés Zaidee henne styre traktoren, som gjorde Esmés dag. Igjen hadde jeg kledd Esmé i en av de nye skjortene hun hadde hjulpet med å plukke ut - denne hadde en rev på. Jeg antar at jeg tok tak i reven fordi vi skulle til gården? Vet du hva? Jeg har ingen anelse. Det så ikke ut til å spille så mye ærlig talt. Hun var glad. Så var jeg.
Hva jeg lærte
Jeg innså at mye av måten jeg har kledd på datteren min på, er en slags forsvarsmekanisme. Det er et forsvar av henne på mange måter: å ville at hun skal ha det bra med seg selv, å ville oppmuntre andre til å finne henne tilgjengelig, ønsker å demonstrere at hun er godt ivaretatt og elsket (selv om håret er knyttet og trosser tyngdekraften), og ønsker henne for å vite at hun fortjener spesielle ting. Dette er et direkte resultat av å vite hvor mange ting i livet som allerede har vært og vil fortsette å bli nektet for henne.
Det er selvfølgelig også min egen forsvarsmekanisme - kanskje den samme som får meg til å kaste på lysere og lysere leppestift den sprøere jeg føler. Jeg vil at andre skal se datteren min slik jeg ser henne. Jeg vil at de skal se henne , ikke stirre på henne. Og det har på noen nivå vært trøstende for meg å tro at folk som ser på henne, beundrer det søte antrekket hennes, i stedet for å stirre på henne. Heller enn å gjøre beregningen for å prøve å finne ut hva som er så veldig annerledes med henne.
Kanskje har jeg imidlertid mistet en berøring underveis. Selvfølgelig vet jeg at datteren min er så mye mer enn klærne hennes. Jeg vet dette. Jeg er overhodet ikke forvirret over dette. Men også, jeg vil at hun skal vite dette. Jeg vil at hun skal vite at jeg vet at hun er mer enn hvordan hun ser ut, hvordan hun kler seg, og hvor søt hun er. Og jeg vil at andre skal vite dette også. Datteren min er søt, uansett hva hun har på seg, er det den uunngåelige sannheten. Men også? Hun er flink, dyktig, bestemt, dum, sårbar og så mange andre ting. Så mange ting at hun fremdeles vil bli.
Så denne morgenen la jeg henne bevisst i en ganske lysblomstret blå skjorte - fordi jeg liker den - og et par shorts. Men jeg sa ikke til henne at hun så pen ut i det. I stedet, mens jeg kledde henne, fortalte jeg henne at jeg valgte den fordi jeg trodde det ville være behagelig i varmen. Jeg så henne bevege seg i det, mens hun lekte på stuegulvet og deretter krøp til vinduet ved siden av døra og trakk seg til å stå, vinglet kne. Jeg tenkte, herregud, hun er søt , men jeg sa: “Wow! Du er så sterk! ”Fordi det er hun.
