I helgen prøvde jeg å synkronisere telefonen min, og jeg kunne ikke fordi den var for full av bilder. Bilder av meg, to ganger enormt gravid. Tusenvis av bilder og videoer av mine to døtre som nyfødte, småbarn, førskolebarn. De var fantastisk vakre. Livene deres var så nye, så fulle av håp. Store drømmer, stort potensiale. En stor fremtid. Stort sukk. Jeg hadde planlagt så mye, og ingenting av det gikk slik jeg trodde det ville. Foreldre har bare ikke vært noe jeg forestilte meg. Hjertet mitt føltes tungt, og jeg kunne ikke få meg til å slette noe. Jeg tenkte på hva som gikk gjennom tankene mine da bildene og videoene ble tatt. Alle forutsetningene jeg hadde gjort om barna mine og menneskene de ville bli, livene de ville ha. Fremtiden skjer aldri slik vi vil ha den eller synes den skal. Det kan ikke. Og likevel er det dypt smertefullt for å sørge for tapet av en fremtid som aldri vil skje - selv om jeg vet innerst inne det aldri ville eller kunne ha det).
Jeg bar det jeg trodde var en typisk, sunn babyjente i 39 uker. Da Freyja ble født, så hun perfekt ut. (Det gjør hun fortsatt.) Da hun var mindre enn en dag gammel, holdt jeg henne i armene mine og snakket med henne akkurat som jeg gjorde hennes eldre søster Thora. Jeg fortalte henne hvor mye vi ville ha henne, hvor elsket hun var, hvordan hele livet hennes var foran henne. Jeg fortalte henne om alle tingene vi skulle gjøre sammen, hvor mye i verden det er å utforske, se og gjøre. Jeg fortalte henne om skole og jobb og reise og kjærlighet og tristhet og glede. Jeg leste for henne fra favorittbøkene mine og prøvde å styrke henne, selv som baby, til å tro at hun kunne gjøre hva som helst i livet hvis hun bare tenkte på det.
Som det viser seg, vil det være så mye i livet at Freyja ikke vil klare, uansett hvor hardt hun setter tankene på det. Hun har en alvorlig funksjonshemming forårsaket av en nevrologisk lidelse, og noen ting vil aldri være mulig for henne. Jeg brukte de første årene av livet hennes fremdrevet av forestillingen om at hvis jeg bare håper det er hardt nok, vil det være hardt nok og legge nok krefter i utvinningen hennes, kunne jeg fikse henne fordi det var det jeg hadde tenkt for henne hele tiden. At hvis jeg ville henne hardt nok til å gå, hvis jeg sendte henne til nok spesialister, fikk henne nok terapi, ville hjernen hennes heles og hun ville leve det livet jeg alltid ønsket for henne.
Det kommer ikke til å skje. Det vet jeg nå. Den åpenbare sannheten er at ingen barn kommer til å leve det nøyaktige livet foreldrene alltid ønsket for dem, men når barna dine er nevrototypiske, kan det være mye vanskeligere å komme til rette for det fordi det er vanskeligere å se. Jeg kan umulig skape det livet jeg tror jeg vil ha for Thora mer enn jeg kan med Freyja, men med Freyja er det ingen som gjør. Vi vet ikke engang hva levetiden hennes blir; det er mulig hun ikke når alderdom eller til og med voksen alder. Vi har ingen måte å vite nå om hun vil være i stand til å bo selvstendig, gå på college, ha jobb. Det er sannsynlig at hun aldri vil gå selvstendig. Hun vil alltid trenge å bruke bukseseler på beina. Det kan hende at hun alltid trenger hjelp med oppgaver som krever mye balanse og utholdenhet og mer. Å styrke Freyja til å oppnå drømmene sine har blitt en helt annen samtale etter hvert som hun har blitt eldre. På den annen side, det jeg hvisker til Thora i mørket om natten om alle livets muligheter, har ikke endret seg så mye siden hun var baby. Det er mitt perspektiv som har endret seg. Livet jeg ønsker for Thora nå, er livet hun vil ønske seg selv, ikke det jeg synes hun burde ha.
Hun snakker hele tiden om hva hun skal gjøre når hun er eldre, 'som virkelig gammel, som 18.'
Selvfølgelig skulle jeg ønske at Freyja ikke hadde pontocerebellar hypoplasia. Jeg skulle ønske at hun hadde et normalt utviklet hjernen og pons. Jeg skulle ønske at hun kunne gå og snakke med letthet som andre barn på hennes alder gjør. Jeg skulle ønske at hun som barneskoleunge ikke hadde den travleste timeplanen i familien fordi hun trenger masse ekstra fysisk, ergoterapi og logopedi. Jeg skulle ønske vi ikke brukte så mye tid på sykehus og legekontorer. Og jeg skulle ønske at storesøsteren hennes ikke ble så påvirket av det hele også. Da vi besøkte Please Touch-museet i Philadelphia en helg og gikk gjennom den late sykehusdelen, var jeg ikke den eneste som ble forferdet av den later MR-maskinen. Egentlig? Jeg tenkte. Dette skal visstnok være morsomt? Thora var bare 4 da, men hun visste nøyaktig hva det var, og hun slo tilbake av det også. Hun gikk rett forbi sykehusavdelingen til det late supermarkedet. Jeg vil shoppe med mat, sa hun og muskler seg bort til handlekurvene i barnestørrelse og begynte å haffe en høy med råvarer. Jeg ble fremdeles satt der inne av den later som MR-maskinen. Et barn la seg på ryggen og skled inn i den, mens en annen trakk en hvit frakk og kikket noe tvilsomt inn i apparatet. Det var små barn som plasserte babydukker på bårer og hørte på hjerteslagene deres med leketøystetoskop. Dette var ikke morsomt for Thora, og jeg kunne ikke klandre henne.
Det er fortsatt så mye potensiale for Freyja. Jeg vet det. Jeg vet at ikke alle tingene jeg snakket med henne om da hun var helt ny, er umuligheter. Hun snakker hele tiden om hva hun skal gjøre når hun er eldre, "som virkelig gammel, som 18 år." Hun sier at hun vil ha hull i ørene når hun er voksen. Hun vil bli lærer. Hun vil ha baby. For nå sier jeg henne at hun kan gjøre de tingene når hun er klar til å la det være der. En dag vil hun ikke likestille det å stikke ørene med det å bli lærer eller å få sitt eget barn, og en dag vil vi snakke om hver av de flere. Men ikke i dag.
Jeg kan ikke engang begynne å forestille meg hvordan livet hennes vil se ut da. Jeg vet ikke hvorfor det betyr noe.
Freyja har gjort utrolige fremskritt i livet hennes allerede, og som 7-åring er ikke hennes kamper over. Hennes liv er ikke den hennes far og jeg så for meg for henne da vi holdt henne som nyfødt. Vi håper hun blir 17 en dag, og kanskje til og med 70. Jeg kan ikke engang begynne å forestille meg hvordan livet hennes vil se ut da. Jeg vet ikke hvorfor det betyr noe. Når det kommer til stykket, vet jeg like lite om hvordan Thoras liv vil se ut. Det er ikke kjent, og det er ingenting i verden jeg kan gjøre for å kjenne det, bortsett fra å leve nå og gjøre det beste jeg kan for dem begge hver dag.
Det er lenge seks år siden Freyjas MR avslørte hva den gjorde, siden vi fikk den foreløpige diagnosen, siden livene våre forandret seg for alltid. I kveld lå jeg hos henne ved sengetid og pustet henne inn. Jeg leste bøker for henne og hun leste bøker for meg. Jeg følte meg tilstede med henne i kveld, bare hjelpe henne med ord hun ikke kjenner, holde henne og elske henne for den hun er akkurat nå. Det føltes så godt å være i øyeblikket i stedet for å bekymre seg for at hun ikke leser godt nok, eller at en dag dette problemet eller det problemet kan skje i hennes liv. Så kanskje det er trygt å slette noen av de gamle bildene og videoene.
Jeg vil uansett gjøre plass til nye.
