Det er så mange ting som er forskjellige med datteren min Esmé - de fleste, men sannsynligvis ikke alle, stammer fra hennes fire separate genetiske mutasjoner. Det er de skumle forskjellene - anfallene som startet i spedbarnet, de pustende holdemidlene, gjentatte infeksjoner, den dårlige veksten - ting som direkte truer hennes helse og sikkerhet. Det er forskjellene som ellers kan virke angående, men bare gjør det ikke til toppen av listen over bekymringer - fôringsrøret hennes, hennes manglende evne til å gå, hennes dårlige sosiale faglige ferdigheter, hennes komplette uinteresse i å spille på typiske måter. Det er de magiske forskjellene - hun lærer seg selv å lese, sin intime forbindelse med visse typer musikk, hennes evne til å smile gjennom utfordringene. Og så er det en kategori helt egen: det at min 6 år gamle datter ikke snakker.
Esmé er funksjonelt ikke-verbal, men i likhet med meg elsker hun språk. Hun lærte seg å lese et stort antall ord etter 4 år. Nå, da hun er 6 år gammel, kan hun lese hele setninger. Hun kan imidlertid ikke skrive eller skrive uten enorm støtte. Vi kan kommunisere ved å bruke kort med ord på dem ved å tilby alternativer eller la henne svare på ja eller nei spørsmål. Dette har vært en enorm hjelp i vår evne til å forstå og svare på hennes behov - hvis det er litt vanskelig. Det tillater imidlertid ikke Esmé å spontant engasjere seg i kommunikasjon.
Jeg sliter med Esmés ordløshet. Vi har begrenset funksjonell kommunikasjon som bare adresserer ønsker og ønsker jeg tror hun kan ha. Så jeg kan spørre henne: "Esmé vil du ta en tur med målet?" Og presentere henne med Ja og Nei-kortene. Men hva om hun vil ta en tur til bestemors hus? Eller hvis hun vil se et show til, og deretter gå til Target? Hva om hun vil sykle i bilen, men bare hvis vi hører på The Muppets soundtrack på vei? Vi har ikke ord for det.
Siden jeg bare kan forutsi hva hun tenker, kan jeg ikke bekrefte hennes ønsker eller forklare hvorfor vi ikke kan gjøre noe. Jeg vet at hun så ofte vil ha noe som jeg ikke forstår - jeg ser i øynene hennes at jeg er villig til å fatte tankene hennes. Noen ganger er jeg overbevist om at linjen mellom hjernen hennes og min egen passer akkurat nok til at jeg kan lese tankene hennes - bare litt. Men annet enn min ubekreftede fantasytelepati, kan Esmé ikke fritt komme med forespørsler, uttrykke sine ideer eller stille spørsmål.
Jeg lengter etter å høre Esmé stille meg spørsmål om de tingene hun lurer på om vår verden. Jeg har vondt i å høre beskrive drømmene hennes, forstå den indre fantasien. Jeg lurer konstant på hvordan ord ville høres velter ut av munnen hennes.
Misforstå ikke, jeg føler meg så heldig at vi har et system for å kommunisere noe i det hele tatt med barnet mitt - spesielt med tanke på at ingen prognoser vi noen gang har fått ga oss mye grunn til å håpe på slike ting. Før vi hadde ordkortene og begynte å dele opp livet hennes i 20 spørsmål, ville Esmé jevnlig gråte i timevis av frustrasjon. Hun ville bli så sint at hun i gjennomsnitt en gang om dagen holdt pusten til hun ble blå, gikk ut og ofte hadde et anfall som et resultat. Som når du forestiller deg hvordan det må være å ikke kunne kommunisere noen av tankene inni deg - fra det vakkert abstrakte til det mest grunnleggende behovet for et bad - virker som en helt proporsjonal reaksjon.
Jeg vet at jeg burde glede meg over all kommunikasjon med datteren min, og det gjør jeg. Jeg vet at hvis vi ikke hadde tenkt å se om hun kunne lese, kunne vi fortsatt leve i mørket, uvitende om noe om hva hun vet og vil og liker. Men også? Også jeg lengter etter å høre Esmé stille meg spørsmål om de tingene hun lurer på om vår verden. Jeg har vondt i å høre beskrive drømmene hennes, forstå den indre fantasien. Jeg lurer konstant på hvordan ord ville høres velter ut av munnen hennes.
I et år eller så sa hun bare en lyd: "Mama, " hennes søte stemme som svøpte seg rundt det ordet om det, som ligger i hjertet mitt. Hun bablet det, men brukte det også på riktig måte, med henvisning til meg. Hun ville ringe etter meg hver morgen. Men så, etter en spesielt fryktelig runde med anfall da hun var 18 måneder gammel, forsvant lyden på navnet mitt i flere måneder.
Jeg kan forestille meg lyden av stemmen hennes - jeg kan forestille meg den, som en liten stemme i mitt eget hode, en liten jente som sitter ved siden av min egen indre stemme, en stemme som jeg animerer som ser ut over Esmés ansikt, mens hun gjør ting jeg prøver å gi mening av, mens hun kommuniserer på måtene hun kan. Esmé vokaliserer, så jeg vet kantene på stemmen hennes kan se ut hvis hun kunne snakke til meg. Hun kan hviske til meg med den pustende stemmen, mens jeg fører henne inn i sengen, "Mamma, i kveld vil jeg drømme at jeg flyr." Hun kan lene seg ut av vinduet på bilen og klappe hendene sammen mot pannen som Det gjør hun når hun er spent, og åpner ikke noe munnen fra andre steder og trygt krever at vi "slutter å spille på lekeplassen nå!" Hun kan be om å bytte show fra Big Block Sing Song til Choo Choo Soul, stemmen hennes er liten og knirkete med bare den minste nasale undertone. Hun skriker kanskje for meg å "Kom hit nå, Ma!", Og stemmen hennes klør seg og bryter opp i kantene.
Gjennom årene har Esmé uventet produsert noen få ord. De er som vokale mirages - de skjer ingensteds og forsvinner ofte like raskt, og lar meg lure på om jeg hadde forestilt meg dem. I et år eller så sa hun bare en lyd: "Mama, " hennes søte stemme som svøpte seg rundt det ordet om det, som ligger i hjertet mitt. Hun bablet det, men brukte det også på riktig måte, med henvisning til meg. Hun ville ringe etter meg hver morgen. Men så, etter en spesielt fryktelig runde med anfall da hun var 18 måneder gammel, forsvant lyden på navnet mitt i flere måneder.
Mamma kom på et tidspunkt tilbake, og til slutt la hun andre lyder til repertoaret sitt - dype guttural "g" -lyder, en "stch" eller "tsh" -lyd. Disse utgjør lydenes verden hun produserer. Noen er ugjenkjennelige, men forståelige, som når hun blir så sint at hun sier noe som høres ut som "billett, billett, billett" over - det vi kaller "å få billett" i huset vårt.
Hun har også sagt ting som kunne dechifiseres, og gjentatt disse ordene en tid, bare for å slippe dem senere. Noen ord vi har syklet gjennom inkluderer: "nær natt" (god natt), "gonnadoit" (kommer til å gjøre det), "hepp" (hjelp), "Emmay" (Esmé), "Emmay room" (Esmés rom), "tscken" (kylling - katten vår). Nylig, når hun våkner helt etter å ha kose seg med meg om morgenen, henvender hun seg til fjernsynet og artikulerer, "Ah, ah, AHN" - som betyr at hun vil ha morgentegneserien sin, Big Block Sing Song, slått på "."
Jeg lytter etter noe kjent, noe lyd jeg kan drille av setningen, en nøkkel som hjelper meg med å avdekke betydningen. Jeg lytter med en knute i brystet, og håper på at en av disse gangene vil forstå.
Det har også vært tider midt i ekstreme følelser at Esmé har produsert nesten perfekt uttalte ord, men bare en eller to ganger: "boble, " "Pappa, " "ut!" Men det meste av tiden jeg hører når hun vokaliserer er strenger av lyder, at med tanke på hvor mye hun forstår, kan jeg bare anta å være fullstendige setninger, avsnitt, historier, instruksjoner - komplekse ideer om at jeg ville gjort hva som helst, hva som helst på alt for å forstå. Jeg vet at i disse lydene legger antydningene til hvordan Esmé forstår verden, hva hun tenker om, og jeg vet at når jeg ikke på en måte ikke vet disse tingene om henne, savner jeg store deler av hvem hun er… deler som, for meg, som et sterkt verbalt individ, er så viktig for hvordan jeg kjenner andre mennesker.
Hun begynner også å bruke iPad-en sin til å kommunisere fra et sett med valg. Så for eksempel da jeg forlot huset i går, ble hun presentert for en skjerm med valgene: Hei, hallo, hva er det?, Farvel, farvel og vi ses senere. Hun valgte en, og den lille jentestemmen kom ut av iPad og uttalte: “Vi ses senere.” Jeg var så stolt av henne - og så spent på dette spranget fremover. Men også, riktignok, kjente jeg et snev av stand-offishness mot den hermetiske stemmen … den stemmen som, uansett hvor imponerende ekte den er, bare ikke er datterens stemme.
Jeg prøver å berolige henne, “Jeg lytter, Esmé. Jeg gjør mitt beste for å forstå. ”Og det er jeg.
Og jeg vil høre datteren min stemme.
En av Esmés favorittider til å vokalisere er om natten mens jeg berget henne i dvale. Noe med oss to alene på rommet hennes, innpakket i mørke, ansiktene våre bare noen få centimeter fra hverandre, kroppene våre krøllet sammen som to sammenhengende kommaer, får frem lyden fra lyden fra datteren min. Noen kvelder vil hun fortsette og fortsette, ofte komme tilbake til og gjenta det samme avstået, slik jeg kunne hvis jeg ikke var sikker på at noen forsto poenget mitt. Jeg ser for meg at hun forteller meg noe viktig, for så å jobbe rundt kantene på det og prøve å forklare bedre. Så kommer hun tilbake for å kjøre punktet hjem igjen, sier hun søtt, men selvsikker, "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah, " føttene hennes sparker mot gyngestolarmen som tegnsetting.
Jeg prøver å berolige henne, “Jeg lytter, Esmé. Jeg gjør mitt beste for å forstå. ”Og det er jeg.
Så lenge hun vokaliserer, lytter jeg etter noe kjent, litt lyd jeg kan drille av setningen, en nøkkel som hjelper meg med å avdekke betydningen. Jeg lytter med en knute i brystet, og håper på at en av disse gangene vil forstå. Jeg prøver å åpne tankene for ledetrådene hun gir meg, i stedet for de tingene som Esmé jeg forteller i hodet mitt kan si. Jeg lytter til hun går tom for damp og begynner å gråte i frustrasjon. Jeg sier til henne, “Det er OK. La oss hvile. Mamma elsker ordene dine. Du har en vakker stemme, Esmé. Du kan bruke den igjen i morgen."
Når hun roer seg og begynner å hvile, spiller jeg lyden av stemmen hennes tilbake i hodet mitt. Jeg kan ikke slutte å lure på hva hun har prøvd å fortelle meg, eller om hun noen gang vil være i stand til å snakke med meg på en stemme jeg forstår.
Og hvis hun ikke kan, lurer jeg på om jeg noen gang vil slutte å håpe på det.
